К празднику 8 Марта принято рассказывать об удивительных женщинах, которые нас окружают. Сегодня мы решили посвятить нашу публикацию волжанке Елене Леонтьевой, маме особого ребёнка. К счастью, в воспитании сына ей помогают муж и родители. А она сама, создав свой блог и став волонтёром фонда «Право на чудо», сегодня старается поддерживать других женщин, на долю которых выпало подобное испытание.
Тёзка баварского короля
Внешне пятилетний Лёва совершенно ничем не отличается от своих сверстников. Вообще его полное имя – Генрих-Лев, к такому компромиссу пришли его родители (каждый отстаивал своё предложение), тем более, что так звали монарха Саксонии и Баварии, жившего в 12-м веке.
Волжский тёзка короля не первый год ходит в частный детский сад и там ему нравится. Спокойный и, может быть, немного сосредоточенный, он спускается по лестнице к маме, которая вечером пришла его забирать. Я нахожусь рядом с ней, и посторонний человек малыша не особо смущает. Когда Елена Леонтьева говорит, как меня зовут, сын кивает и произносит: «Понял». Садимся в машину и едем в редакцию для интервью. На мои вопросы Лёва отвечает цитатами из мультиков, которые очень любит смотреть. Увидев из окна трамвай, считывает его бортовой номер – «159».
Интерес к цифрам у мальчика проявился давно, возможно, передались гены мамы, которая по образованию математик, а в настоящее время работает программистом. Елена рассказывает, что любые числа Лёва запоминает легко и надолго.
– Мы не были у знакомых более полугода, а недавно решили заглянуть к ним в гости, и Лёва вспомнил, что они живут в пятом подъезде, на 10-м этаже, а код на подъездной двери – 199, – продолжает Елена Леонтьева. – А вообще, он считает до миллиона по-русски, до 20 – по-английски, до 10 – по-португальски. И может складывать двузначные цифры.
Этот навык ребёнок продемонстрировал уже в редакции. Елена дала ему железную коробочку с карточками, где были написаны цены определённых предметов, лежали пластиковые монеты и кубик с написанными цифрами. Лёве предстояло «купить» тетрадку за 29 рублей, и он успешно справился с заданием. На столе оказались две 10-рублёвые монетки, три – с цифрой 2, и ещё три, где значилась единица.
Также мальчик может читать на русском и английском (иностранным языкам его учит папа Денис, который владеет пятью из них). Глядя на баннер, украшающий одну из стен редакции, Лёва озвучил всё, что на нём написано.
Полгода назад врачи поставили мальчику диагноз «Атипичный аутизм».
Хлеб да каша – пища наша
Считал и читал Лёва в редакции за обещанное вознаграждение. Ему пообещали дать поиграть на мамином телефоне и конфету жёлтого цвета. Еда – это вообще особый пункт. Рацион Лёвы не слишком разнообразен. На завтрак он предпочитает только каши промышленного производства, которые разводятся водой и предназначены для младенцев. Туда родители подмешивают фруктовое или мясное пюре. Примерно из этого же состоит и ужин. На обед в детском саду у него – хлеб с плавленым сыром. Суп и вторые блюда не приемлет так же, как и овощи, а из фруктов согласен лишь на яблоки.
– До полутора лет он кушал то, что ему давали, – поясняет мама мальчика. – Лёве было интересно всё пробовать. А потом постепенно он стал отказываться от одного продукта за другим. В итоге меню сократилось до минимума. И в конфетах тоже очень разборчив. Раньше ел только те, что были коричневого цвета. Какое-то время пил лишь воду, сок и кисель – через трубочку из коробочек, потому что их цвет не был виден. Свой отказ от большинства продуктов объяснял тем, что боится.
Пыталась их насильно вводить в рацион Лёвы, но после того, как он их съедал, у него появлялась рвота. Пищевая неофобия у аутистов бывает довольно часто в возрасте до 6 лет. У нас ещё не всё так плохо с едой, вот, например, у приятельницы дочь с аутизмом ест лишь специальные смеси в пузырьках.
Как в фильме про пришельцев
Первый и на данный момент единственный ребёнок в семье Леонтьевых появился на свет раньше срока, в 31 неделю, и весил всего 1 360 граммов при росте в 40 см. По шкале Апгар, медики оценили его состояние на 1 балл из 10.
Беременность Елены поначалу протекала без отклонений, на токсикоз она старалась не обращать внимание. А на очередном скрининге специалист по УЗИ сказала, что плод слишком маленький.
В общем, из поликлиники волжанку отвезли на скорой в перинатальный центр. Там врачи диагностировали у неё пре-
эклампсию, проявляющуюся в повышенном артериальном давлении, увеличении показателя белка в моче и отёках. Эта патология угрожала жизни и здоровью и будущей мамы, и плода, поэтому решено было делать кесарево сечение…
Своего малыша Елена увидела на второй день. А до этого чуть не сошла с ума от беспокойства.
– К кювезу меня подвела реанимационная медсестра, и это было ужасное зрелище, – вспоминает молодая женщина. – Как в фильме про пришельцев. Писк приборов, куча всяких датчиков, обтекаемая форма «инкубатора», в котором весь опутанный проводами лежал мой ребёнок в очках для сна, потому что там была включена синяя лампа. Он был крохотный, беспомощный и синий. Жуткая картина. Я заплакала. И вообще мне кажется, что в роддоме я всё время ревела, да и после него тоже.
Первый радостный момент после тяжёлых переживаний у нашей землячки настал, когда с малыша сняли канюли – трубку, через которую подаётся кислород в дыхательные пути.
– Я так обрадовалась, на подъёме пришла к врачу, – делится воспоминаниями Лена. – И хотя он сказал, что недоношенные дети абсолютно здоровыми не бывают, мне всё равно было радостно. Я уже понимала, что он будет жить.
Первое слово – не «мама», а число
Дома мама кормила ребёнка до 9 месяцев через каждый час, в том числе и ночью, заводя будильник. И когда Лёве исполнился год, у Елены начались проблемы со сном. Депрессия усиливалась, но, к счастью, выход из ситуации подсказал друг мужа, практикующий йогу. Он научил медитации, и сон стабилизировался, но поводов для беспокойств хватало.
Сын развивался с задержкой. И хотя это для недоношенных детей считалось нормой, к полутора годам Елена стала догадываться, что с ребенком что-то не так. Он только самостоятельно начал ходить, не говорил, и речь практически не понимал. Развивающие занятия со специалистом не помогали.
Елена всё больше отчаивалась от того, что не знала, где найти логопеда, который сможет помочь. По советам из Интернета, сама стала заниматься с ребёнком артикуляционной гимнастикой перед зеркалом, корчив рожицы. Сыну эта игра понравилась, и он за мамой начал повторять сначала гласные звуки, а потом и слова, первыми из которых стали не «мама» и «папа», а числа.
Лев знал все буквы и говорить научился благодаря написанным словам. Просто показывал на надпись и запоминал, когда мама её прочитывала, так же дело обстояло и с цифрами. В квартире у Леонтьевых какое-то время на всех предметах висели листики с их названиями.
Когда Лёве полгода назад поставили диагноз «Аутизм», его мама приняла это уже достаточно легко. Нашёлся хороший логопед, к тому же мальчика в течение года водили на занятия в реабилитационный Центр «Надежда», которые очень помогли. Там Елене говорили, что у неё растёт будущий Бил Гейтс, а она, смеясь, продолжала фразу: «Или Григорий Перельман».
Даёт «право на чудо»
– Прогресс есть, но надо ещё много над чем работать, – констатирует волжанка. – Лёва к незнакомым не сразу привыкает, боится при них говорить вслух и начинает шептать. Не всегда понимает, что от него хотят. Текст может прочитать, но смысл до него пока не доходит. Он как иностранец в нашем русско-язычном мире, где ему всё приходится изучать на иностранном языке.
Елена говорит, что ребята с расстройством аутического спектра – обычные дети, просто у них по-другому работает мозг. К своему сыну она смогла подобрать ключик, а сегодня помогает это делать и другим мамам.
Елена уже 2,5 года ведёт свой блог в Инстаграмм, где делится личным опытом по обучению сына, а также даёт рекомендации, к каким специалистам обращаться, если в развитии малыша стали наблюдаться отклонения. Кроме того, пишет посты о проблемах недоношенных малышей. А в конце прошлого года она прошла обучение и стала волонтёром Фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо». Когда появляется свободное время, Лена принимает звонки, поступающие на горячую линию, а также проводит интернет-семинары.
– Почему я это делаю? – задаётся вопросом волжанка. – Потому что знаю, как тяжело проходить этот путь одному, когда нет никакой информации и врачи толком ничего не объясняют.
А ещё Елена поняла, что надо расширять сферу своих интересов, чтобы черпать и там энергию для жизни. Не так давно она стала заниматься вокалом, о чём очень мечтала в детстве. А ещё пошла на восточные танцы, потому что это способствует поддержанию физической формы.
Ситуация с Лёвой сделала Елену сильной духом и более мудрой. И сегодня они с мужем задумываются над тем, чтобы подарить своему сыну братика или сестрёнку.
Как распознать признаки аутизма
реабилитационного центра «Надежда»
Светлана Карпова, психолог реабилитационного центра «Надежда»:
– Аутизм, по мнению большинства учёных – это генетическое заболевание. Он по-разному проявляется у детей в определённые периоды возраста. У кого-то тревожные звоночки, или как их ещё называют, «красные флажки», можно заметить уже в 6–8 месяцев, но более ярко они выражаются в 1,6 – 1,8 года
В полугодовалом возрасте ребёнок может начать проявлять избирательность к пище. Если его внимание больше привлекает рисунок на халате мамы, чем её глаза и улыбка, если со всеми игрушками он играет однообразно – держит в руках, просто смотрит, облизывает, трясёт, много раз нажимает на одни и те же кнопки, то это тревожный сигнал.
В более старшем возрасте «звоночками» является отсутствие совместного внимания, нарушение эмоционально-волевой сферы – ребёнок кажется капризным, «не слышит» и не реагирует на обращенную речь. На самом деле у него проблемы с коммуникацией, переработкой сенсорной информации. Он может закрывать ушки, когда звучит музыка, испытывает страх, когда в просторных помещениях собирается много людей…
От аутизма вылечиться нельзя. Но чем раньше начать коррекционные воздействия, тем легче и быстрее можно нивелировать те или иные особенности.
При обнаружении «красных флажков» нужно обращаться к педиатру или психиатру по месту жительства, также можно прийти на консультацию и в наш реабилитационный центр.
Фото из архива семьи Леонтьевых
