Приближается Международный день защиты детей, который всех нас возвращает в эту яркую страну и побуждает к добрым делам. Одно из таких чудес «Волжская правда» предлагает совершить своим читателям.
Про Вадика Сорокина мы уже писали не раз. Пятилетний малыш со страшным диагнозом «СМА 2 (спинальная мышечная атрофия)» – единственный сын своих родителей. Горе обрушилось на семью, когда мальчику исполнилось полтора годика.
«Это редкое генетическое заболевание, поражающее все мышцы в теле, – прокомментировала «Волжской правде» Лилия Сорокина. — Нам удалось получить для сына поддерживающую терапию в виде препарата «Спинраза», который вводится на протяжении 1-3 минут с помощью иглы для спинальной анестезии (поясничный прокол) несколько раз в год. Процедура очень болезненная, но необходимая, чтобы ребенок не умер и сохранил хоть какие-то навыки движения. Причем нужна она на постоянной основе. Но, к сожалению, Минздрав России не может нам гарантировать пожизненное обеспечение этим препаратом».
В медико-генетической консультации Волгограда семье Сорокиных удалось узнать о существовании импортного препарата генной инженерии Zolgensma, который может помочь Вадиму даже при однократном применении. Но его стоимость просто астрономическая.
«Для нас мучительно, что мы никогда не сможем своими силами приобрести эту инъекцию, — продолжает Лилия. — Исходя из его значимости производитель установил для нас стоимость данного препарата в 2234031 долларов, что в пересчете на рубли по нынешнему курсу составляет свыше 178 миллионов. Наше государство (согласно критериям отбора пациентов) не может закупить этот препарат для моего сына, поэтому вся надежда у нашей семьи только на неравнодушных простых людей и благотворительные фонды, которые помогают нам каждый день в сборе средств в соцсетях, устраивают флешмобы, благотворительные лотереи, акции, концерты. Огромное спасибо им!»
К сожалению, время неумолимо. Инъекцию Zolgensma необходимо поставить ребенку, пока его вес не достиг 21 кг, в противном случае ребенок обречен всю жизнь провести в инвалидной коляске. Вес Вадима уже 16 кг, а собрать удалось менее 30% необходимой суммы.
«Мы очень боимся не успеть, — с трудом сдерживая слезы, обращается к волжанам Лилия, — и потерять нашего мальчика. Для нас нет ничего дороже его жизни. Поэтому я прошу всех неравнодушных людей поддержать нашу семью информационно или финансово и подарить Вадюше надежду на исцеление. Мы будем вам бесконечно благодарны!»
Всю достоверную информацию можно узнать из официальных юридических и медицинских документов, которые приложены к страничке Вадима в ВКонтакте (https://vk.com/vadim_sorokin_sma2).
Сбор для Вадима ведётся через Благотворительные фонды «Важные люди» и «Вернуть детство»:
Благотворительный фонд «Вернуть детство» — http://vernutdetstvo.tilda.ws/ ОГРН 1193443011310 ИНН/КПП 3435137126/343501001: 404127, Волгоградская область, город Волжский, проспект Дружбы, дом 30, квартира 28, тел. 8-903-468-06-16.
Благотворительный фонд «Важные люди» — https://fond-vl.ru/campaign/vadim-sorokin/ ИНН/КПП 5044120150/504401001; ОГРН: 120500088490; телефоны: 8-800-234-34-43; +7(964)723-97-32, Московская область, Солнечногорский район, деревня Голубое, Тверецкий проезд, дом 16а.
А также через СМС (для абонентов всех операторов):
Сообщение на номер 3434 с текстом — ВАДИК 500, где 500 — любая комфортная сумма пожертвования.
Читайте «Волжскую правду», где вам удобно: Новости, Одноклассники, ВКонтакте, Telegram, Дзен. Есть тема для новости? Присылайте информацию на почту vlzpravda@mail.ru
