Мама мальчика со СМА просит волжан о помощи

0
306
реклама

Публикуем её обращение.

Я,  Сорокина Лилия Александровна, заранее прошу с пониманием отнестись к моему обращению к вам,  независимо от вашего решения. 

05.12.2018 г. в нашей семье родился единственный сын Сорокин Вадим Дмитриевич. Вадим развивался по возрасту, как обычные дети. К 1,5 года мы заметили, что ребенок плохо встает и практически не ходит.  Пройдя все необходимые анализы, нам поставили страшный диагноз. Мой сын болен СМА-2. Это редкое генетическое заболевание, поражающие все мышцы в теле.

На данный момент, пройдя все муки судебных процессов к Минздраву Волгоградской области, благодаря Прокуратуре г. Волжского; мы  получили для сына поддерживающую терапию в виде препарата «Спинраза». Препарат вводится интратекально-болюсно на протяжении 1-3 минут с помощью иглы для спинальной анестезии (люмбальная пункция- поясничный прокол), несколько раз в год, процедура максимально болезненная для ребенка, но это необходимо чтобы сохранить хоть какие- то навыки движения и чтобы ребенок не умер. Данная терапия нужна пожизненно. К сожалению,  так складываются обстоятельства, что Минздрав России не может гарантировать обеспечение данным препаратом ребенка пожизненно.

Мы знаем, нас проконсультировали в Медико-генетической консультации г. Волгограда, о существовании лекарственного препарата от этого заболевания. Препарат называется Zolgensma. Это единственный в своем роде,  импортный препарат генной инженерии, который ставиться один раз в жизни и ребенок может жить полноценной жизнью.  Детей с таким редким заболеванием мало, но стоимость лечения просто астрономическая.

Для нас для родителей мучительно то, что мы никогда не сможем своими силами приобрести данный препарат. Исходя из его значимости и гарантии производителя препарата «НОВАРТИС»  о возрасте дожития пациента, производитель установил для нас стоимость данного препарата в 2 234 031 долларов.  Наше государство (согласно критериям отбора пациентов) не может закупить данный препарат для моего сына, поэтому вся надежда у нашей семьи только на неравнодушных простых людей и благотворительные фонды.  

К сожалению, собирать на лечение наших российских детей это реальность нашей страны. В связи с этими обстоятельствами, мы открыли срочный сбор на закупку данного препарата в социальных сетях, как и другие семьи, которые столкнулись с этой бедой. С нами большая команда волонтеров, с нами два Благотворительных Фонда «Важные люди» и «Вернуть детство», которые помогают каждый день в сборе средств в социальных сетях, устраивают флешмобы, благотворительные лотереи, акции, концерты. Времени на лечение все меньше. Укол данного препарата необходимо поставить ребенку, пока его вес не достиг: 13,5 кг. Вадим весит уже 12 кг

На данный момент силами неравнодушных людей к нашей беде собрано 18 090 734 рублей, это всего 10,64 % от суммы лекарства. 

Мы боимся не успеть, мы боимся потерять нашего единственного сына.

Прошу! Если есть возможность оказать нашей семье посильную помощь (информационную, финансовую)  в благотворительном сборе на самый дорогой в мире препарат Zolgensma

мы будем Вам бесконечно благодарны!!!

Всю достоверную информацию можно узнать из официальных юридических и медицинских документов, которые я прилагаю.

Так же проверить информацию, о том, что мой сын действительно тяжело болен, можно у благотворительных фондов: 

Благотворительный фонд  «Вернуть детство»http://vernutdetstvo.tilda.ws/ ОГРН 1193443011310 ИНН/КПП 3435137126/343501001

404127, Волгоградская область, город Волжский, проспект Дружбы, дом 30, квартира 28 тел. 89034680616

Благотворительный фонд  «Важные люди»— https://fond-vl.ru/campaign/vadim-sorokin/   ИНН/КПП 5044120150/504401001 ОГРН: 120500088490 Телефон: 8-800-234-34-43; +7 (964) 723-97-32 Московская область, Солнечногорский район, деревня Голубое, Тверецкий проезд, дом 16А

Группа поддержки в социальной сети Инстаграм: @vadim_help_sma

Вся полная информация о контактах в сборе средств:  https://taplink.cc/vadim_help_sma

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here